Trước mặt tôi là một cậu bé lên 8, gầy xanh với đôi mắt rất buồn và gương mặt già trước tuổi. Nhà của Nguyễn H.H.N. ở thôn Châu Hiệp, Nam Phước, Duy Xuyên, Quảng Nam- cách Thành phố Đà Nẵng 40 km. Đó là một chái lều xiêu vẹo, đơn côi.  N. sống ở đó với bà (67 tuổi) và cố ngoại (đã trên 90 tuổi). Hai người đàn bà già yếu, nghèo nàn và một đứa trẻ mà có thể chỉ ngày mai thôi, "lá xanh đã rụng"...  Không biết chữ, không được học hành; bố mẹ và người chị gái duy nhất đã chết vì AIDS, cơ thể nhỏ bé của N. cũng đã phải chống chọi với HIV suốt 8 năm trời để giành được một chút thời gian sống mong manh...

Mặc cảm trong cô độc

Bà ngoại N. kể trong nước mắt: “Tui chừng này tuổi rồi, một mình nuôi mẹ già và cháu nhỏ, cực nhục lắm cô ơi. Hồi cha mẹ và chị gái nó mới chết vì AIDS, làng xóm không ai đến, thấy bà cháu tui là họ tránh hơn tránh hủi. Cháu N. không dám ra khỏi nhà và không có một đứa bạn nào. Nhiều bữa không có cái ăn, tui phải nhịn cho mẹ già và cháu.”

Từ khi biết mình bị bệnh, N. đã tự co mình lại, không bao giờ tiếp xúc với bất kỳ ai, không bước chân ra khỏi nhà; cuộc sống của em chỉ quanh quẩn trong một túp lều nát với hai người bà già yếu.

Cũng giống với trường hợp của N., Mai Trần A.K. (8 tuổi) ở Tam Xuân, Núi Thành, QN khi mới bị phát hiện nhiễm HIV, em đã tự mình sống tách biệt với mọi người, kể cả bố ruột và ông bà nội. Từ cái ly uống nước hàng ngày, đến chiếc lược chải tóc, mẩu bánh mì ăn dở... em đều không cho ai động tới. Bố A.K. kể lại: Khoảng 3 năm trước mẹ K. mất vì AIDS, từ đó K. sống co mình lại trong nỗi đau và sợ hãi. Trong suy nghĩ non nớt của mình, em tự kỳ thị cả chính bản thân.

"Bao giờ em được đến trường?"

Tuy nhiên, A.K. vẫn là người may mắn hơn nhiều so với những em có cùng cảnh ngộ. Bố của em không bị nhiễm HIV và đang dồn sức lực để chăm sóc cho đứa con xấu số. Em cũng là đứa trẻ bị HIV duy nhất ở Quảng Nam - Đà Nẵng được đến trường hiện nay. Thầy Hiệu trưởng trường Tiểu học Tam Xuân II - nơi A.K. đang theo học kể: Khi gia đình đến xin cho em vào học thì A.K. không có khai sinh. Biết em mang virus HIV, các giáo viên cũng không dám nhận về lớp vì sợ. Khó khăn nhất là các phụ huynh có con em học trong trường, họ liên tục gây sức ép cho nhà trường bằng cách phản đối nhận em K. vào lớp có con em theo học, cho các cháu nghỉ học hoặc xin chuyển lớp... Nhưng trước sự tha thiết của gia đình và niềm mong muốn được đến trường của K., nhà trường đã tạo mọi điều kiện để cho em được đến lớp và có thể hoà nhập với cộng đồng. Dần dần, em đã sống và học hành bình thường với bạn bè. Bây giờ, K. đã là một học sinh lớp 3, thời gian học tập của em rất đảm bảo và em là một học sinh giỏi của trường.

Trò chuyện với tôi, Cô Đỗ Thị Phẩm (nguyên là Phó Giám đốc Trung tâm Y tế dự phòng thành phố Đà Nẵng), hiện là người phụ trách thực hiện dự án “Truyền thông HIV/AIDS cho nhóm người có liên quan & kiềm chế bệnh cho trẻ có HIV” cho biết: “Vừa rồi chúng tôi có giúp đỡ dựng một căn nhà nhỏ cho gia đình em Nguyễn H.H.N. để tránh mùa mưa lũ đang về. Sau đợt đó, N. bỗng hỏi: “Bao giờ thì con được đi học? Cô ơi, con muốn đi học!”. Những lời này khiến  bà ngoại em sững sờ, nhưng tổ truyền thông chúng tôi thì rất vui mừng. Nó chứng tỏ một sự chuyển biến hết sức lớn lao ở một đứa trẻ luôn tự kỳ thị bản thân và bị xa lánh như em. Nhưng làm thế nào để cho N. được đến lớp là một điều khó; mặc dù trường tiểu học nơi em sống đã có hứa... nhưng không biết đến khi nào mới thực hiện được.”

Và lúc viết những dòng này, tôi cũng không biết N. có thể chờ được đến bao giờ bởi em đã sắp bước sang năm thứ 9 của căn bệnh chết người này!

Trong số 8 em bị nhiễm HIV được phát hiện ở Quảng Nam và Đà Nẵng (trên thực tế, con số này có thể lớn hơn nhiều), ngoài A.K. và H.N. 8 tuổi, còn lại 4 em ở độ tuổi lên 3 (một em đã chết hồi tháng 8/05), hai em ở độ tuổi lên 4, tất cả cũng không được đến lớp mẫu giáo. Người mẹ trẻ của Nguyễn H.V. (Hải Châu, Đà Nẵng) buồn rầu nói: “Em đưa cháu đến lớp mẫu giáo, các trường đều không chịu nhận cháu vào với lý do là các lớp đã đầy... Thực tế họ không chịu nhận vì biết cháu bị HIV”.

Cũng có trường hợp các em không được đến trường do nguyên nhân xuất phát từ sự tự kỳ thị của gia đình. Trường hợp một em ở Hải Châu, Đà Nẵng có bố mẹ chết vì AIDS là một ví dụ: mặc dù bản thân em không bị nhiễm bệnh và rất muốn được đến trường nhưng khi được đi học rồi, gia đình lại tìm mọi cách để đưa em trở về, không muốn cho em tiếp tục theo học.

So với Quảng Nam, thành phố Đà Nẵng gặp khó khăn hơn nhiều trong việc giúp trẻ bị nhiễm HIV hoà nhập với cộng đồng. Từ kết quả của dự án “Truyền thông HIV/AIDS cho nhóm người có liên quan & kiềm chế bệnh cho trẻ có HIV” vừa qua cho thấy, sự thay đổi hành vi ở những vùng nông thôn Quảng Nam tiến triển nhanh và tốt hơn ở Đà Nẵng. Tại thành phố Đà Nẵng, khi hỏi những kiến thức cơ bản về HIV/AIDS, hầu như ai cũng rất thông thuộc, nhưng về hành vi thì rất khó thay đổi, họ vẫn e ngại khi tiếp xúc với người bệnh.

Em bé có HIV trên tay một cán bộ dự án

Năm 2004, sau khi thực hiện chương trình số 8 (Chương trình Tuyên truyền HIV/AIDS ở cộng đồng) được một năm, Trung tâm Bảo trợ Trẻ em đường phố Đà Nẵng (TTBTTEĐP) đã mang ý tưởng “truyền thông theo phương thức truyền sóng” của mình ra trình bày tại cuộc thi tìm kiếm “Hình thức truyền thông & kiềm chế bệnh HIV/AIDS” và nhận được 10.000 USD/năm do Ngân hàng Thế giới (WB) tài trợ. Khi ném một hòn sỏi xuống hồ nước sẽ có những vòng sóng, công tác truyền thông HIV/AIDS cũng vậy. Lấy tâm điểm của vòng sóng là trẻ bị nhiễm HIV, từ đó lan dần ra gia đình, làng xóm, bạn bè, nhà trường rồi đến cộng đồng. Một viên sỏi chưa đủ thì hai, ba rồi bốn, năm viên sỏi... Trong một năm tiến hành dự án đã có 47 cuộc truyền thông được thực hiện với trên 2.000 lượt người tham dự với các nội dung chính như: phổ biến, củng cố kiến thức về HIV, AIDS, các đường lây truyền, cách phòng lây nhiễm; cung cấp thông tin mới về diễn biến HIV, AIDS; thái độ ứng xử trong khi chung sống với người có HIV: không phân biệt đối xử, không kỳ thị, không xa lánh, sống hoà đồng, cảm thông, yêu thương, giúp đỡ người có HIV... Các trẻ em bị HIV được đưa vào chăm sóc theo dự án đã được trợ cấp tiền ăn (khoảng 200.000đ/tháng/trẻ), được bổ túc dinh dưỡng và thuốc bổ, kháng sinh, thuốc điều trị bệnh nhiễm trùng cơ hội; các gia đình và lớp học của trẻ được trang bị tủ thuốc sơ cứu ban đầu dành riêng cho trẻ có HIV... Đặc biệt, hai em A.K. và H.N. 8 tuổi được điều trị bằng thuốc ARV (thuốc ức chế sự phát triển của vi rút HIV) theo tiêu chuẩn sức khoẻ của Việt Nam và CDC thường xuyên được kiểm tra sức khoẻ định kỳ đã có những chuyển biến tốt.
Cũng nhờ những việc làm cụ thể, thiết thực đó, có nơi hầu như đã không còn sự ngăn cách, kỳ thị giữa những người có HIV và cộng đồng như ở Tam Xuân, Núi Thành (Quảng Nam) A.K. đã có thể cùng vui chơi, tham gia các hoạt động tập thể cùng các bạn trong lớp; có nơi mẹ con bé T.N. (3 tuổi, ở Duy Xuyên, Quảng Nam) đã được hàng xóm giúp đỡ, cảm thông... Nhưng đó vẫn chỉ là một vài những trường hợp riêng lẻ, cá biệt trong khi những người bị HIV, nhất là đối tượng trẻ em thì cần lắm những tấm lòng, những bàn tay, những hơi ấm cộng đồng. Khi tiếp xúc với trẻ bị HIV, điều chúng tôi có thể cảm nhận rõ ràng là các em cần được chăm sóc nhiều hơn và tế nhị hơn. Những đứa trẻ ấy cần tình cảm, tha thiết với những yêu thương của con người. Điều đau đớn nhất của các em, mặc cảm lớn nhất của các em là phải sống cô độc trong sự kỳ thị.

Anh Nguyễn Điệp (Phụ trách Phòng Y tế của TTBTTEĐP Đà Nẵng), người thường xuyên đi chăm sóc, khám bệnh và phát thuốc cho trẻ bị HIV cho biết: “Chăm sóc trẻ HIV nghĩa là chăm sóc các em về tinh thần, dinh dưỡng và những bệnh phát sinh cơ hội (bệnh phụ). Ngoài ra, phải làm sao để các em tự biết chăm sóc cho mình trong phạm vi có thể. Các gia đình có trẻ bị nhiễm HIV phải được trang bị không chỉ kiến thức về bệnh và cách chăm sóc mà còn những dụng cụ y tế cần thiết khác như: găng tay, thuốc men, băng gạc, kìm, kéo... để họ có thể tự chăm sóc cho bản thân và chăm sóc người bệnh một cách tốt nhất, an toàn nhất. Đây là một yêu cầu cấp thiết nhưng chưa được đáp ứng đầy đủ!”./.