Ngày nay, y học khẳng định bệnh
cùi là do vi trùng Hansen gây nên, không di truyền và rất khó lây. Điều
trị khỏi chỉ trong vòng 2 năm bằng Dapsol theo phác đồ điều trị của OMS.
Song thiên hạ vẫn sợ, “tránh xa như tránh hủi”. Vì vậy, những người gắn
bó với bệnh nhân cùi hẳn có một tình thương lớn lao lắm, gần như là định mệnh.

Những năm 1978, 1979, khi  còn công tác ở Trường Đại
học Dược Hà Nội, tôi được giáo sư Đỗ Tất Lợi cử vào Lâm Đồng điều tra
cây thuốc, có ghé thăm Trại cùi Di Linh và được một linh mục cho xem cuốn sách Lạc quan trên miền thượng
của tác giả Phùng Thanh Quang. Được biết Giăng-cát-xanh (Gioan
Cassaigne) là cố đạo người Pháp đầu tiên lên miền Thượng Đồng Nai truyền
đạo. Ông bắt gặp những bệnh nhân cùi trần truồng la hét, giãy giụa
tuyệt vọng với vết thương lở loét, lúc nhúc giòi bọ giữa rừng sâu. Ông
gom họ về buôn Ka Long, Gung Ré, phía đông thị trấn Di Linh, Lâm Đồng để chăm sóc, chữa trị và Làng cùi Di Linh ra đời từ đấy (1927).

Năm
1978, tôi đến thăm Làng Cùi thì Giăng đã mất được 5 năm, xơ Mậu đã 10
năm thâm niên ở Làng Cùi cùng 7 nữ tu khác thuộc dòng Vinh Sơn kế tục sự
nghiệp của ông. Sau này chuyển công tác về Sở Y tế Lâm Đồng, tôi cũng
có nhiều dịp trở lại Làng Cùi và được xơ Mậu đón tiếp. Năm 2000, nghe
tin bà đi dự Đại hội Thi đua toàn quốc, Tổng Bí thư Lê Khả Phiêu nói:
“Bà phải được phong tặng 2, 3 lần anh hùng mới xứng đáng”, và 2006, Nhà nước trao tặng bà danh hiệu Anh hùng lao động thời kỳ đổi mới.

Quyết
định viết bài báo này, tôi tìm gặp bác sĩ Nguyễn Tất Ứng, Phó Giám đốc
Trung tâm Truyền thông y tế tỉnh Lâm Đồng để xin giấy giới thiệu gặp xơ
Mai Thị Mậu cho danh chính ngôn thuận. Bác sĩ Ứng gạt đi: “Ấy chết,
không được!”. Tôi ớ ra ngạc nhiên. Bác sĩ Ứng cười, hạ giọng: “Bà ấy không thích nói về mình, anh sẽ bị từ chối ngay”.

Ngày 26/8/2010,
tôi từ Đà Lạt nhảy xe buýt đi Di Linh, xe tốt lại vắng khách, thật thú
vị, khác hẳn những năm trước xuống huyện công tác vất vả quá. Đường từ
thị trấn Di Linh vào Trung tâm điều trị phong đã được trải nhựa từ năm
1993 bằng 2 tỷ kinh phí của Nhà nước. Hàng cột điện thẳng tắp vươn cao
tỏa sáng suốt đêm. Dân Làng Cùi đã được nếm que kem, xem tivi. Hai bên
đường, nhà tầng san sát, rải rác mái ngói đỏ của các biệt thự lấp ló
giữa rừng cà phê xanh um. Đúng là bãi bể nương dâu, mới đấy đã thành
“ngày xưa” rồi. Cách thị trấn Di Linh một cánh đồng lúa nước, rộng chưa
đầy 1 cây số, mùa khô lội bộ ngang qua dễ dàng, còn đường núi ngoằn
ngoèo thì 4 cây. Vâng, chỉ 4km thôi mà Làng Cùi là một thế giới khác,
một ốc đảo côi cút. Nhiều lần ngồi Com-măng-ca của Sở trên con đường đất
đỏ lầy lội, anh em cán bộ y tế chúng tôi vẫn bảo nhau, rồi đây con đường này mang tên xơ Mậu mới đúng.

Anh xe ôm vui miệng nói với tôi:

-
Nội cái huyện Di Linh này, hỏi xơ Mậu, ai mà không biết. Dân vẫn gọi là dì Mậu và Làng Cùi gọi bà là mè Mậu (mè, tiếng K’ho là mẹ).

- Bà ấy tốt ở điểm nào? – Làm như không quen, tôi tranh thủ khai thác.

- Điểm nào cũng tốt hết!

Tôi cười thầm sau lưng người lái xe. Thế thì chịu rồi, cái gì cũng tốt mới khó viết đây.

Ra
đón tôi, xơ Mậu vẫn lanh lẹ như ngày nào, mắt to, sáng, từng trải, hơi
nghiêm nghị sau mục kỉnh, nhưng nụ cười ấm áp, cởi mở vẻ mẫn cán. Tôi
nói với bà, tôi cũng đã về hưu lâu rồi, đời người chẳng ai lập trình
trước được từng chặng, nhưng gắn bó với mỗi chặng là do mình. “Đúng thế!”, tâm đắc với ý kiến này, bà kể với tôi đã vào nghề như thế nào.

Xơ Mậu và bệnh nhân cùi.

Mai
Thị Mậu sinh năm 1942 ở Hải Hậu, Nam Định, 12 tuổi theo gia đình vào
Sài Gòn và tiếp tục học hết phổ thông. Đang rỗi rãi chờ kết quả thi tốt
nghiệp thì có cô bạn rủ đến Bệnh viện Nhi Đồng thăm đứa cháu bị bệnh.
Chứng kiến những đứa trẻ đau đớn kêu khóc, sao mà lắm bệnh, lắm người
bệnh thế, cô nảy ra ý định học y để chăm sóc họ. Thế là nhận được bằng
tốt nghiệp xin ngay vào dòng Nữ tử Vinh Sơn theo học nghề y tá. Năm 1968 tốt nghiệp, xung phong lên miền Thượng và đến Làng Cùi này.

Di
Linh ngày ấy vắng lắm, định mổ con heo phải đi dạm trước các nhà, đủ mới
dám xả thịt. Dân cư thưa thớt, hầu hết là thiểu số bản địa: K’ho, Chăm,
Mạ… chưa qua giai đoạn bán khai. Đồng Nai Thượng là vùng ma thiêng nước
độc, Làng Cùi vẻn vẹn mấy lán gỗ thưng lợp lá, đêm nằm nghe hổ gầm voi
rống. Dân quanh vùng cấm kị không dám bén mảng với ý nghĩ dưới tán cây
thâm u kia, những thân phận xấu số, què cụt nửa người nửa ma đang thoi
thóp, ngắc ngoải chờ chết. Xơ Mậu 27 tuổi, từ biệt Sài Gòn hoa lệ, khăn
gói nhảy xe đò đến Di Linh vào một buổi chiều mưa cuối năm. Xuống xe lầm
lũi trên con đường lầy vào Làng Cùi, đặt những bước chân đầu tiên của
cuộc hành trình nhân ái trên con đường định mệnh mà một nữ tu khổ hạnh đã lựa chọn dấn thân.

Đêm đầu tiên chân ướt chân ráo đến Làng Cùi,
chúa đã thử thách bà. Một bệnh nhân trở dạ. Bệnh viện, nhà hộ sinh thì
xa, mà có đến thì nhân viên y tế cũng đuổi như đuổi tà, từ chối đỡ đẻ
cho người cùi. Bà Ka Mát, người K’ho nằm tênh hênh trên nền nhà, bàn tay
không ngón cào trên nền đất ẩm, một chân cụt đến gối, dạng háng. Một
đống lùng nhùng, nhóng nhánh. Thai nhi thò ra nửa đầu cùng dạ con sa
xuống. Tay trái xơ Mậu ấn dạ con vào, tay phải kéo thai nhi ra. Trầy
trật mãi, cuối cùng được đền đáp bằng tiếng khóc oa oa chào đời của bé
gái mà sau này có tên Ka Ron. Tội cho xơ Mậu, khi học lại thực tập ở nhà
thương Tây, các sản phụ đầm không cho người An Nam đụng tay vào, thành
ra chỉ đứng nhìn. Sau ca đẻ ấy, xơ Mậu về Bệnh viện Từ Dũ Sài Gòn học đỡ
đẻ, tính đến nay, xơ đã cắt rốn cho hàng trăm đứa trẻ, mẹ tròn con
vuông, không bị di truyền, uốn ván hoặc xảy ra băng huyết như trước.
Những đứa trẻ này lớn lên, lập gia đình, bà lại đỡ đẻ cho chúng. Đỡ cho
mẹ, cho con, cho cháu nữa… 2 - 3 thế hệ Làng Cùi chào đời trên tay xơ Mậu.

Nhiều lần tôi thấy bệnh nhân nâng bát cơm bằng bàn tay trụi
ngón, kề lên miệng đã rụng hết răng, dùng cùi tay kia vỗ vỗ cho những
hạt cơm lăn vào miệng, ngửa cổ lấy lưỡi lùa ngọn rau. Mè Mậu đến bên họ, gắp đút thức ăn, dỗ dành từng người.

Là mẹ, có bao giờ kể công
tháng ngày, nhưng ai giúp được con em Làng Cùi cái gì, dù rất nhỏ bà
cũng mang ơn, mắc nợ họ. Bác sĩ Ứng kể: “Ngày Nhà giáo Việt Nam 20/11
năm nào bà cũng dẫn học sinh Làng Cùi mang hoa đến tặng vợ em và cám ơn,
mặc dù cô ấy không phải là giáo viên chủ nhiệm”. Những đứa trẻ mới đến
trường mặc cảm tụm lại thành nhóm chơi riêng hoặc lủi thủi một mình, xơ
đứng ngoài hàng rào nhìn vào sân trường trông rất tội. Nhắc lại với tôi,
khi các nhà báo hỏi, phút sung sướng nhất trong cuộc đời của bà là gì,
bà trả lời: “Là khi Thủ tướng Võ Văn Kiệt ra chỉ thị “Từ nay các bệnh
viện không được từ chối bệnh nhân cùi và trường học phải tiếp nhận con
em họ, những cháu không có bệnh hoặc mắc bệnh nhưng đã được chữa trị”.
Xơ Mậu đẩy gọng kỉnh lên trán, ngón tay út khẽ chấm giọt lệ ứa ra kẽ
đuôi mắt. Vừa hay chuông điện thoại reo, bà vội đứng lên, tất tả chạy về
phòng làm việc. Được mấy bước, bà khựng lại, ngoái về phía tôi đang
ngồi trong salon phòng khách với lọ hoa tuyệt đẹp: “Mà thôi, sang phòng làm việc của tôi cho tiện!”.

Căn phòng chừng 10m2, bên
cạnh chiếc máy vi tính là những chồng sổ sách, báo chí chật chội nhưng
ngăn nắp. Từ 2005, xơ Mậu nhận nhiệm vụ mới, Phó Giám đốc Trung tâm
Phòng chống bệnh xã hội tỉnh Lâm Đồng, công việc điều hành ở đây giao
cho xơ Nguyễn Thị Tiến. Xơ Mậu về huyện Đam Rông mới thành lập, là vùng
sâu nhất, tận cùng của tỉnh Lâm Đồng, nhưng vẫn đi đi về về một chốn đôi
nơi. “Làm sao tôi bỏ đi được khi họ luôn luôn chờ tôi. Cũng như nếu tôi
lấy chồng thì trại phong này chính là gia đình chúng tôi vậy” – xơ Mậu thường nói.

Có lần tôi hỏi xơ Tiến:

- Nghe nói xơ Mậu thích ở đây?

- Nhưng 70 rồi - xơ Tiến nói – Giáo hội phải bứt ra, ở đây bà ấy không được nghỉ.

- Bà ấy làm gì?

- Làm tất cả mọi việc có thể làm, như người mẹ trong gia đình.

Bốn
mươi năm sống chung với bệnh nhân cùi mà không lây cũng tài. Hay là có
bí quyết gì chăng? Thấy tôi có vẻ tò mò, xơ Mậu kể: Trước đây, công việc
của bà là chăm sóc trẻ nhỏ, dạy chúng học, thăm khám vết thương, thay
băng, phát thuốc cho bệnh nhân. Vì chưa có kinh nghiệm, một lần vừa ấn
ngón tay cái vào cườm cùi thì máu mủ từ cái lỗ sâu hoắm giữa cườm phọt ngay vào mặt.

- Kể mình chịu cũng hay - bà cười tươi – có lẽ chúa thấy mình cần cho người cùi nên phù hộ cho đủ mười ngón tay!

Tôi
nghĩ, mấy chục năm nay, xơ đỡ đẻ cho 2 - 3 thế hệ Làng Cùi, nuôi trẻ ăn
học, lớn lên lấy vợ gả chồng, lo tang ma cho người già thì bà phải là
ân nhân của nhiều người lắm. Nhưng bà lại bảo: “Tôi học được ở họ nhiều
chứ!”. Bà học họ sự chịu đựng, chấp nhận đau đớn một cách lặng lẽ, kiên
cường. Ông K’Bó ung thư gan, hộc máu, phun hắt vào mặt bà với lời trăn
trối cuối cùng: “An khoai!” (Tôi xin lỗi!). Tắt thở không quên một lời
xin lỗi, thế mới đáng phục. Không thích nói về mình đã đành, hình như xơ
cũng không để ý đến điều tốt của mình mà nhạy cảm với nhân đức của người.

Chính vì san sẻ với nỗi đau của người khác, xơ Mậu nghĩ ra
“giày điều trị”, mở hẳn một phòng sản xuất giày đặc dụng cho bệnh nhân
cùi. Trước đây, vết thương bàn chân sưng tấy cọ vào đế dép gây đau đớn,
nhiễm trùng, nay giày nửa đế, chỉ tiếp xúc với cườm đã thành chai, dễ
chịu hẳn. Phòng giày bố trí cạnh khu lý trị liệu. Năm 1997, khi mới ra
đời loại giày này, tôi có được nhìn trên tivi, còn gọi là “giày lỗ đáo”, vào đây thấy những người làm cà phê vẫn đi.

Đời sống bệnh nhân cùi là một chuyện dài.

Sau
giải phóng 1975, cuộc sống còn khó khăn lắm, mọi việc điều hành do xơ
Mậu. Lo ăn lo ở, lo điều trị cho đại gia đình Làng Cùi 357 miệng ăn đâu
phải dễ. Mè Mậu dẫn đầu đoàn quân cùi còn lành lặn lên nương làm rẫy,
xuống ruộng cấy lúa. Được củ khoai củ sắn nghĩ ngay đến nuôi heo nuôi
gà. Vào rừng đốn cây dựng nhà, lầm lũi nín thở tự cứu mình. Bà con quanh
vùng thấy xơ mảnh khảnh, đen đủi cũng ái ngại. Bà chỉ cười: “Làm được
tất! Cái gì không biết thì hỏi dân, người ta làm được thì mình làm được”.

Cái biển trại cùi dưới chân núi đôi khi cũng gây phiền
toái, nó làm hạ giá nông phẩm bà con quanh vùng, nhiều lần bị hạ xuống.
Dân Làng Cùi càng mặc cảm, đi sớm tinh mơ, về lặn mặt trời để không ai
biết gốc gác của mình, nhất là trai gái đang yêu. Hòa nhập cộng đồng đâu chỉ là vấn đề mưu sinh, còn là đời sống tinh thần, tình cảm nữa.

Năm 1972, xơ Mậu chữa khỏi bệnh cho một điền chủ người Đức quốc tịch Pháp ở Bảo Lộc. Ông bệnh nhân giàu có này hàm ơn:

- Giờ thì tôi biết lấy gì đền đáp xơ đây?

-
Tôi là người tu hành, không nghĩ đến tài sản - xơ Mậu trả lời – đến Di
Linh thế nào thì cũng nằm xuống đất Di Linh thế ấy, nhưng muốn có mảnh
đất cho con em Làng Cùi ra ở riêng, những người không mắc bệnh hoặc đã lành bệnh.

Tình thương có sức mạnh cảm hóa. Lập tức, ông ta bán rẻ
cho 53ha rừng ở thôn Gia Lành, xã Gia Hiệp cách Làng Cùi 9km với giá 17
cây vàng. May quá, năm 1989 có đoàn khai hoang phục hóa của Trung ương
vào giúp Lâm Đồng, xơ Mậu nhờ vỡ hoang, san ủi. Ai chứ xơ Mậu mà đã nhờ
thì họ làm ngay. Tình thương đẻ ra ý tưởng. Ý tưởng trong sáng kéo theo
người khác chung tay. Xơ thương người, người thương xơ, tấm lòng rộng mở
gõ cửa nào cũng được. Từ 1985 trở đi, cả nước mở cửa làm ăn, kinh tế
khấm khá lên, quan hệ quốc tế dễ dàng. Chính quyền địa phương giúp đỡ,
các doanh nhân thành đạt tài trợ, các tổ chức từ thiện thế giới hết
lòng, nhất là Pháp. Chiến dịch sản xuất rầm rộ bắt đầu vào năm 1989 trên
mảnh đất Gia Hiệp. 3 năm sau tự đào được 4 hồ với diện tích 1ha mặt
nước, đủ cho 52 hộ (165 nhân khẩu) trồng cà phê, thả bò, nuôi heo. 3 năm
liền 1993 - 1994 - 1995, cà phê bội thu, lại được giá (30 ngàn
đồng/1kg). Tiền thu được đủ xây sửa 40 căn nhà cũ đã mục nát mà Giăng
xây từ 1929 và nhà trẻ, nhà mẫu giáo ở cơ sở mới do các xơ tự thiết kế.
Cộng với số tiền tài trợ của tổ chức phi chính phủ Pháp, những ngôi nhà
mới xây sơn màu tím đỏ dáng dấp Tây Nguyên mọc lên ngay bên đường quốc
lộ 20. Trên xe buýt từ Sài Gòn lên Đà Lạt, quá Di Linh khoảng 8km, nhìn sang bên trái có thể nhận biết dễ dàng.

Nhìn bàn tay không đủ ngón
run run mở khoá mời tôi vào nhà mới thấy xúc động. Ngỡ tưởng bỏ xác nơi
rừng sâu, nào ngờ giờ lại có đất có nhà. Ngồi dưới bóng cây bách tán
ngắm vườn hoa thược dược, nghe các cháu đánh vần, ca múa dưới sự hướng dẫn của các xơ trong căn nhà mới lát gạch hoa mà mát lòng. Ở đây hát Mẹ lên nương là lên nương cà phê thật, chứ không còn là khái niệm. Và hai tiếng Bác Hồ
từ vành môi thơ ngây trên mảnh đất Tây Nguyên này khác hẳn ở những
thành phố lớn. Thế hệ thứ tư của xơ Mậu đó. Những đứa con của nhiều dân
tộc hòa vào nhau theo đúng nghĩa bóng lẫn nghĩa đen. Nhờ bàn tay xơ Mậu
và các đồng nghiệp, những người cùi vốn bị hắt hủi đang trở về hòa nhập với cộng đồng một cách ngoạn mục.

Trưa 26/10/2010, tôi tìm đến nhà
thờ Đam Rông đang xây, trận địa mới của xơ Mậu, thì được biết bà đã đưa
một bệnh nhân nghèo về Trung tâm điều trị phong Di Linh từ sáng. Như
mấy chục năm bà vẫn làm, bệnh nhẹ chữa trị tại chỗ, nặng đưa về cơ sở,
nặng nữa giới thiệu đi Sài Gòn. Chỉ cần nói xơ Mậu giới thiệu là bệnh
viện nào cũng nhận và điều trị miễn phí. Gặp bà là cái phúc cho bệnh nhân nghèo.     

Cũng có nhiều học giả lên Tây Nguyên nghiên cứu
về cây thuốc, về dân tộc học, văn hóa cồng chiêng, tượng nhà mồ… hy sinh
một phần đời để rồi nổi tiếng. Giống như Giăng-cát-xanh, xơ Mậu gắn bó
với Tây Nguyên vì yêu mến mảnh đất này, muốn được sống bên những người
cùi. Từ đây đi Di Linh 150km đường rừng, 70 tuổi rồi, đúng là một con thoi. Xơ Mậu, bao giờ xơ mới chịu nghỉ đây?

Tôi định gặp xơ Mậu
trao đổi 2 vấn đề: Một là, cùi “rất khó lây” hay “khó phát bệnh” tùy cơ
địa?; Hai là từ hơn nửa thế kỷ nay, điều trị phong vẫn chỉ dùng DDS, một
sulfamit có biệt dược Dapsol. Phải chăng phong không còn là bệnh “nóng”
và ít đem lại lợi nhuận nên các công ty dược không quan tâm sản xuất thuốc mới tốt hơn?

Di Linh, tháng 10/2010

  Bút ký của Chu Bá Nam

http://suckhoedoisong.vn